Il report segnala che dall’insorgere dei primi sintomi alla diagnosi di malattia spesso trascorrono “diversi mesi, in alcuni casi anni, con almeno cinque visite, una serie di accertamenti e consulti medici condotti anche fuori dalla regione di residenza, e un esborso monetario superiore a 500 euro, spesso oltre i 1.000 euro”.
L’indagine
La ricerca indica che nel 73% dei casi la diagnosi di malattia di Lyme è stata posta da un medico specialista, il 21% da un Centro per le malattie rare e solo il 5% dal medico di base.
Quanto alla cura il report evidenzia che solo un terzo dei pazienti ha ricevuto i trattamenti terapeutici nel luogo di residenza, il 25% è stato costretto a uscire dalla propria regione e il 35% si è recato addirittura all’estero.
I risultati dello studio sottolineano inoltre:
- un significativo impegno economico a carico dei pazienti: per il 68% l’esborso annuo è maggiore di 1.000 euro
- un rilevante impatto della malattia nella vita quotidiana: il 66% di coloro che hanno partecipato all’indagine ha dichiarato di aver dovuto lasciare il proprio lavoro o percorso scolastico: il 34% in via temporanea, il 21% in modo definitivo. L’11% si è trovato nella necessità di cambiare lavoro o percorso di studi.
Tra gli stati d’animo “misurati”: l’86% dei pazienti si è dichiarato notevolmente stanco; il 64% incompreso, il 79% ha affermato che vivere con la malattia di Lyme significa non avere leggi che garantiscono un’adeguata tutela.
Importanti anche le conseguenze della malattia su quanti assistono un familiare malato (caregiver): molti di loro hanno dovuto assentarsi frequentemente dal lavoro per prendersi cura e dare supporto al proprio congiunto.
Il campione
All’indagine hanno partecipato 150 pazienti e 28 caregiver.
Dei 150 pazienti:
- più di due terzi è di genere femminile
- oltre la metà (53%) ha tra i 40 e i 59 anni, il 32% tra i 18 e i 39 anni, il 14% ha un’età superiore ai 60 anni
- il 75% risiede nel Nord Italia, il 12% nell’Italia centrale e il 10% nel Sud e nelle Isole, il restante 3% in Belgio e Svizzera.
Dei 28 caregiver:
- il 68% è di genere femminile
- il 46% ha più di sessant’anni, il 39% ha un’età compresa tra i quaranta e i 59 anni e il 14% ha tra i 18 e i 39 anni.
Dal punto di vista geografico la maggior parte del campione complessivo proviene da Piemonte, Lazio, Lombardia e Veneto.
Per approfondire:
