Lyme persistente: la via francese

La decisione ha suscitato una forte reazione da parte di France Lyme, l’associazione che rappresenta migliaia di persone colpite dalla malattia di Lyme in Francia. Oggetto di critica è l’approccio adottato dall’Alta Autorità per la Salute nel riconoscere la Sindrome di Lyme post trattamento (o PTLDS): di fatto – sottolinea France Lyme - si è creata una malattia, ma senza “consigliare la minima soluzione, condannando così decine di migliaia di pazienti al vagabondaggio terapeutico”.

Una situazione di stallo

Per l’Associazione francese il riconoscimento della malattia persistente è un passo avanti solo in apparenza, perché “il testo delle raccomandazioni trasforma immediatamente questo passo avanti in una situazione di stallo. Ai pazienti, infatti, non viene fornito alcun supporto terapeutico”.

Da qui la decisa presa di posizione di France Lyme: “ci rifiutiamo di permettere che questo riconoscimento sia solo una trovata pubblicitaria senza alcun reale progresso per i malati”.

La posizione dell’Autorità francese

Le nuove raccomandazioni dell’HAS riconoscono la specificità della sindrome di Lyme post trattamento (PTLDS) ma:

- sollecitano nuove ricerche per migliorarne la comprensione, la diagnosi e la gestione,

- specificano che la persistenza dei sintomi deve essere oggetto di una valutazione clinica approfondita nei centri di competenza (CC-MVT) o di riferimento (CR-MVT) per le malattie trasmesse dalle zecche.

L’invito a studi più approfonditi

L’Alta Autorità per la Salute ricorda che molti agenti patogeni causano sindromi post-infettive, responsabili di sintomi prolungati dopo la risoluzione della fase acuta della malattia.

Relativamente alla sindrome di Lyme post-trattamento o PTLDS sottolinea i sintomi aspecifici che la caratterizzano, tra cui:

- stanchezza inusuale e invalidante

- dolori muscoloscheletrici

- disturbi cognitivi (di memoria e/o di concentrazione).

Segnala inoltre:

- la mancanza di certezze sulle cause e sui meccanismi fisiopatologici della PTLDS

- l’assenza di test specifici per la diagnosi

- la necessità di interrogare il paziente per stabilire un collegamento tra i sintomi persistenti e la malattia di Lyme precedentemente trattata.

Evidenzia quindi la necessità di ulteriori ricerche per colmare le lacune esistenti e per individuare nuove strategie diagnostiche e terapeutiche.

La gestione dei pazienti: nessuna novità

A causa della diversità dei sintomi e della loro variabile intensità da una persona all'altra, l'Autorità francese raccomanda un'assistenza personalizzata, globale e multidisciplinare per i pazienti con Lyme persistente nei centri di competenza o di riferimento per le malattie trasmesse dalle zecche, menzionando anche il supporto psicologico e l’eventuale riabilitazione fisica.

Nei casi di sospetta PTLDS indica quale corsia preferenziale l’invio degli interessati agli stessi centri, i quali decideranno il trattamento, in collaborazione con il medico curante, una volta stabilita la diagnosi.

Le indicazioni per il futuro

L’Alta Autorità per la salute sottolinea la necessità di continuare l'implementazione di sperimentazioni cliniche di alto livello sulla borreliosi persistente e propone diverse aree di ricerca.

In particolare segnala l’esigenza di:

- determinare la frequenza, l'intensità, i fattori di rischio e l'evoluzione dei sintomi funzionali a seguito del trattamento della malattia di Lyme;

- identificare un insieme di parametri (clinici, biologici e di imaging) che potrebbero aiutare nella diagnosi e nella possibile sottotipizzazione della PTLDS;

- valutare l'uso di anti-infettivi (molecole, dosaggio, durata, ecc.) e di altri trattamenti nel contesto di sperimentazioni cliniche terapeutiche;

- consolidare le conoscenze relative alle diagnosi differenziali nei pazienti con sospetta malattia persistente;

- sviluppare un approccio di ricerca multidisciplinare e traslazionale per comprendere la PTLDS nella sua interezza, includendo tra i campi di ricerca le dimensioni immunologica, genetica, neurologica, endocrina, metabolica, microbiologica, psicologica e sociologica (senza escludere altri possibili campi).

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Fonte immagine: francelyme.fr